山王病院神経外科・Dr.高橋浩一

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高橋浩一のブログ

小児から成人への移行医療

第430回国際治療談話会例会

「小児から成人への移行医療」

http://www.imsj.or.jp/

非常に勉強になりました。

演者の東京医科歯科大学生涯免疫難病学講座(寄附講座) 森 雅亮教授は、小児リウマチ性疾患を

慶応義塾大学小児科 長谷川 奉延教授は小児内分泌疾患を専門にされており、それぞれ、小児から成人に移行していく過程を、医学の側から、どのようにサポートしていくべきか、お話し頂きました。

 

小児科から内科に徐々に移行する

小児科がサポートしつつ内科的な診療を受ける

小児科が、サポートし続ける

 

私が治療させて頂いた小児の脳脊髄液減少症患者達はどうすべきか?

小児科疾患で重篤なハンディキャップを背負った方々は、公的なサポートを受けられます。

しかし、背負っているハンディキャップが軽度の場合は、いずれは親の元を離れ、自立していかなくてはいけません。そこに対しては、解決すべき問題が多く残されているようです。

脳脊髄液減少症の子ども達の多くは、軽度なハンディキャップを負っているパターンになります。

なので、体調が今一つでも、できることを確実に増やしていって、頑張っていって頂きたいです。

そのために少しでも力になれるよう、これからも精進していきます。

 

横洲かおるさん

http://www.takahashik.com/blog/2015/08/post-895.html

「Yell~今、貴方へ~」 (2015年、山王コンサートにて)

Yell.wmv 

脳脊髄液減少症患者への応援歌として、改めて心身に沁みてきます。

 

歌詞一部抜粋 

誰かと比べることなんてしなくていいんだよ。

あなたはこの世でたったひとりしかいない大切な人だから。

 

自分が劣ってるなんて 思わなくていいんだよ。

あなたはこの世でたったひとりしかいない大切な人だから。

 

高橋浩一 (2017年7月23日 11:26) コメント(3)

コメント(3)

脳脊髄液減少症の子ども達の多くは、軽度なハンディキャップ、という評価になるのですね・・・。
公的サポートが受けられない状況で、がんばっておられるのですね、泣けてきます。

横洲さんの曲、素敵ですね!アップしてくださりありがとうございます。
脳脊髄液減少症患者への応援歌ということで、更に歌詞に共感いたしました。

小児期は、限界なんて頭によぎらない、可能性や希望に溢れた時期ですよね。脳脊髄液減少症の小児患者さんも、たとえ体の不調があっても、自分にしかない素晴らしい特性を伸ばして日々成長なさっておられることと思います。
とりわけ、かっこいい大人との出会いは、心に革命を起こしますよね。きっと、脳脊髄液減少症患者のお子さまたちにとって、高橋先生との出会いは自立に向けての貴重な財産になっておられることと拝察いたします。

アリス様

コメントありがとうございます。

何とか子ども達のために、少しでもお力になれればと思っています。

猛暑が続きますが、頑張っていきます!

ごきげんよう

小児~大人へ

まさに 息子です。
13歳で 先生に治療していただき 現在23歳
高次脳機能障害と診断され 一人での外出はままならず
毎日留守番です。
当人が言うのには、「年齢は23歳だけど 頭の中は小学校6年生」
でも 足し算引き算などの簡単な計算も出来なくなりました。
裁判に勝訴して 親が死んだ後の生活基盤をしっかり作ってあげたいです。

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