山王病院神経外科・Dr.高橋浩一

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高橋浩一のブログ

「同じ空の下」を読んで 

この春、無事に中学生となった方から、「同じ空の下」

http://www.takahashik.com/blog/2011/07/post-371.html 

についての読書感想文が県で入選したとの報告がありました。

紹介させて頂きます。

 

「同じ空の下」を読んで

ゆみか

 

私は、この本の筆者、轟愛さんと同じ、「脳脊髄液減少症」という病気です。

それは、身体への強い衝撃が加わることによって、頭痛や吐き気、目まい、肩こり、視力低下などの症状が出ます。

学校に行きたくても行けないほど頭痛が起きる病気です。

だから、この本に書かれていることは全て共感できました。  

私も、はげしい頭痛が起こる原因が分からなかった4年生の3学期頃、お母さんと一緒にたくさんの病院に行きました。

でも、どこへ行っても大量の薬を渡されるだけで、私の病気のことがわかる所はありませんでした。

東京に、この病気の検査や治療をしている病院があることを知り、自分の病気が分かった時は、とてもうれしかったです。

病名が分かって治療をすれば、少しでも元気になれるんだと思ったからです。  

 

苦しいと叫んでも 

痛いと叫んでも 

何も変わらない日々の中で 

やっと見つけた 

希望は 

とても小さくて 

だけど 

なによりも 

大きいものでした

 

という愛さんの詩には、とても共感できました。  

 

でも、私と愛さんは、1つだけ違うことがあります。

それは、周りの先生や友達です。

愛さんの先生は愛さんに冷たいことを言ったり、うそをついたりしています。

この本で先生がうそをついている所は、悲しくなったり、イライラしたりしました。

きっと、愛さんも愛さんのお母さんも同じだったと思います。

私の周りの先生は優しくて、うそをついたりはしません。

それに、休んでいた分の勉強を教えてくれたり、一緒に遊んでくれたりする友達もいます。

病院で治療をした後、ずっと横になっていなくてはいけない時、先生がクラスみんなのビデオレターを届けてくれました。

私はうれしくて、早く学校に行ってみんなに会いたいと思いました。

だから、私はとても幸せだと思います。  

私は、東京の病院で治療を2回して、行かれなかった学校も、毎日行かれるようになりました。

愛さんは、何回も倒れて病院で入院しているのに、周りの人に「大丈夫」と言っていました。

きっと、周りの人を心配させたくない「大丈夫」だったと思います。

私も、もし愛さんだったら「大丈夫」と言っていたと思います。

今の私は、この時の愛さんに、「無理をしなくてもいいよ。」と言ってあげたいです。  

まだ、以前の私のように、原因がわからなくて苦しんでいる人がたくさんいると思います。

愛さんと同じように、私もその人たちにこの病気の名前や治療の方法があることを知ってもらって、早く元気になってほしいです。  

私は、普通に生活できることや、当たり前のことができるのは、とても幸せなことで、うれしいことなんだということを、この本を読んで改めて感じました。

 

 

高橋浩一 (2012年4月15日 13:37) コメント(6)

コメント(6)

高橋浩一 先生

「病人」にとって、いや人間にとって、生きて行く上で一番つらいことは何か?

それは、「孤独」だと思います。

かのマザー・テレサも、「人生で最も重篤な病は、孤独である。」と言っています。
そういう意味で、私は、悪性腫瘍を告知され、身体障害者に認定されていますが、最も重篤な病ではない…家族や同僚ばかりでなく、国や地方公共団体、民間の保険からも様々な支援を受けています。

そして、脳脊髄液減少症の患者様もそうなるべきです。
早期の保険適用が、その多くの問題を解決してくれるものと信じています。

そのためには、医学界のコンセンサスが最も重要なことは、言うまでもありません。

高橋先生始め、推進派の先生方には、ご苦労が多かろうと推察いたしますが、是非よろしくお願いいたします。

私も、自分が出来る方法を考えて行きます。


高橋先生

先日の診察では 大変お世話になりました。
「同じ空の下」を 私も読んでみようと思います。

娘がまた リストカットをしてしまいました。
親としてどうあるべきか どう理解していけば良いか悩み只々涙を流しています。
  

娘は 「この病気になった人しか分からない苦しみがある。」と
よく言います。
自分を 追い詰めないでほしいと思いつつ 見守ることしか出来ない母で本当にごめんねと謝ることしか出来ません。


                     泣いていた娘の母

F様

コメントありがとうございます。

孤独、深刻な問題と思います。

少しでも孤独感を軽減できる様、コンセンサスを得ていくべく頑張っていきます。

泣いていた娘の母様

コメントありがとうございます。

お嬢様には、本人は自覚されていないかもしれませんが、間違いなく素敵な点があります。

苦しくとも、そういった所に目を向けて頂けると良いのですが!

私も一緒に考えていきますので、一人で抱え込まずに御相談頂けたらと思います。

高橋先生

轟さん親子もこの感想文を読んでくれているとうれしいですね!

偶然にも この「同じ空の下」に掲載されている新聞記事を書かれた記者さんが 先日我が家に取材に訪れました。
北九州から転勤されてもなお この病気について取り上げていただいており ありがたく感謝です。

ところで 明日は先生の誕生日ですね!
おめでとうございます!!!
実は わたしも5月12日生まれなんですよ。
先生と同じ誕生日で恐縮なのですが とてもうれしいことでもあります。

先生の 健康と ますますのご活躍をご祈念いたします。

モモ様

コメントありがとうございます。

先日は御誕生日おめでとうございます。同じ誕生日の方には、あまりお目にかからないので、嬉しいです。

コメント

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