高橋　浩一先生

いつもお世話になっております。
今日のような快晴は、体に優しいです。
眩しさのためにカーテン越しに見える空の色が安らぎを与えてくれます。

昨日までの、雪と雨と寒さに、正気を保つのが狂おしいほどでした。
昨日は、週3回の点滴の日でしたが、頭痛、脱力、肩の痛み、肘、膝、鼠頚部の痛み、息苦しさで、点滴でお世話になっている近医で、医師に助けを求めました。「もう、体中、痛くて大変なのです。めまいも酷いのです。」、と。

ところが、脳槽シンチでクリスマスツリーのような漏出像がなく正常なので、あなたは、『うつ病』だと診断されてしまいました。だから、症状を聞きません、という判断でした。

腱反射の亢進もなく画像も正常と言われ、『脳脊髄液減少症』を完全に否定されてしまいました。それに、脊髄MRIも正常で、『低髄』の症状に似ていてびっくりした、と言われました。血圧の激しい変動も気持ちの問題だそうです。めまいも誰にでも起こるそうです。

ブラッドパッチが効いたと言っているが、痛みもすべて、『思い込み』だと言われました。『診断基準』も出ないし、出たとしても該当しない、と言われました。

「あなたの歩き方を診ると、『骨粗鬆』の激しい人の歩き方に似ている」と言うことで、『骨密度』検査になりました。その結果、橈骨の骨密度が、若年成人の120％という値でした。

だって、私は、『脳脊髄液減少症』なんですから。そんな病気で歩くのが大変になったのではないのですから。心は、いつも燃えているのですから。

私には、脳槽シンチで間接所見しかありません。専門の先生でないと、早期膀胱内RI集積、RIクリアランス亢進が『脳脊髄液減少症』の所見として認められない場合があります。点滴治療が続けられないと大変困ります。
先生のご尽力を切に願っています。どうぞ、正しい『診断基準』が出来ますように。

高橋先生の益々のご活躍と脳脊髄液減少症研究会の益々のご発展、学会のご成功をこころから祈っております。今後ともどうぞよろしくお願い致します。

M様

コメントありがとうございます。

M様の症状が、多くの方々に理解頂けるよう、今度の研究会では、しっかり勉強してきます。

益々の御回復をお祈り申し上げます。

高橋浩一　先生

研究会の要項を読ませていただきました。

頸椎捻挫はもちろん、胸郭出口症候群や線維筋痛症なども関連するのですね。

ますます広い分野のDrの皆様の連携の必要性を感じました。
また、研究会のご様子などをお知らせ下さい。

高橋浩一先生
昨年末は大変お世話になりました。おかげさまで、私は年末総決算のブラッドパッチによって症状がまた改善されました。今はのんびりと自分に気持ちのよいこと楽しいことを考えながら、点滴で体調を整える毎日を送っています。美馬先生にくれぐれも宜しくお伝えください。
私はブラッドパッチのたびに確実に症状が底上げされます。以前に硬膜外ブロックも生食パッチも受けたことのある私は、ブラッドパッチは根本的に症状を改善させる治療法だと信じて疑いません。ですから術後の私の関心事はいつも「どれくらい改善されるか」「いつ頃改善レベルがプラトーになるか」ということだけです。
それと素人ながら感じていることは、ブラッドパッチは症例によって微妙にカスタマイズされる治療であって、そのあたりがこれからもっと研究の進んでいく領域なのだろうなということです。私はＥＢＰを繰り返しながら改善してきたところで、残念ながらアクシデントにより再発してしまいました。が、負傷のきっかけが異なり、その結果として漏れ方が違ったことで、再発前後では症状が大きく違いました。同じ脳脊髄液減少症だとは思えなかったほどです。ですから、担当の先生もそれに応じて治療内容を考えてくださるのでしょうね。術後にメインの症状が軽くなると嬉しさと感動を覚えます。

パイオニアとなる先生方が、何年間も積み重ねてきた症例研究が、これからもっともっと深められ拡げられていき、そして病態がさらに詳しく解明され、それにあったブラッドパッチ治療と術後フォローが研究され、さらに多くの患者さん達が笑顔で改善していく時代がすぐ近くまできている･･･と私は信じています。
勇敢な先生方がいらっしゃったから、私をはじめ多くの患者さん達が地獄から救い出されてきた。どうか先生達の心の熱い火を消さずに、これからも研究を進め、多くの患者さんを救ってください！

ちなみに、研究会の開催場所は私の勤務先の近くにあります。こっそりのぞきに行きたいところですが。いかんいかん、現在私は「自宅休養を命ずる」の身なれば、のぞきに行ったら怒られてしまいますね(笑)。先生方の熱のこもったディスカッションを想像しながら、自宅の布団の上からエールを送ることにします。
ということで、今日は痛いけど頑張ってコメント送らせていただきました。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

胸郭出口症候群、線維性筋痛症、さらには慢性硬膜下血腫、精神疾患なども関連する事があります。

医学会でも認知度が広まる事が大切と思います。

多くの成果が上がる事を望みます。

へびくま様

コメントありがとうございます。

以前、脚気の病態が不明で、理由ははっきりしないが麦飯を食わせれば、脚気が予防できる！と、私の母校、東京慈恵会医科大学学祖、高木兼寛先生が主張され、実際に脚気を撲滅しました。

ブラッドパッチは、確かに効果がありますが、どうして効果があるのか、不明な点があります。

脚気に例えると、理由には不明な点が残されているが、「硬膜外に血液を入れると症状が軽快する」というレベルだと感じています。

今度の研究会では、病態の本質に迫るような討論ができると良いと思っています。

高橋先生、IRさんのことでは、大変お世話になりありがとうございました。
研究会の演題を読ませていただきました。
「ブラッドパッチはなぜ効くのか？効かないのか？」
いろいろな方の症状のお話を聞かせていただくと
本当に人それぞれなのですね・・。
学会での研究・発表を期待しております。
そして、高橋先生のますますのご活躍を心よりお祈り申し上げます・・。

わこみ様

コメントありがとうございます。

活発な討論が行われる事と思います。

有意義な研究会になり、そして皆様のためになれるよう頑張ってきます！