高橋先生
暑い！暑い！群馬県までお越し頂きありがとうございました。
会場で先生にお会いする事が出来、とても嬉しかったです。
前日まで、体調が悪く出席出来るか否か・・・当日には熱も下がり友人の協力で前橋まで行く事が出来ました。
何よりも喜んでいたのは、年老いた母でした。｢一度、先生にお目にかかりご挨拶したい｣と申しておりましたが、母には東京への道のりは遥か遠くて・・・。
前橋から帰宅後、二人でダウンしましたが｢高橋先生にお会い出来て良かった｣と、母がとても嬉しそうでした。
私には、群馬県には何人の患者さんが居るのか？どれだけの医師がこの病気をどこまで理解して下さっているのか？全く解りません。私が全く解らない様に、実際の現場を知らないお医者様は患者がいくら説明してもなかなか理解不能の様に感じる事があります。
まれに、脳脊髄減少症の事をご存知のお医者様にめぐり合う事が有りますが、患者からしてみると｢そうじゃないのす・・・｣と申し上げたくなる時もありますが、良いのか？悪いのか？お医者様の様子をみて、ながしてしまう事があります。
脳脊髄減少症は｢草の根運動｣で広めて行かなければいけない事をつくづく感じました。
頑張るぞ！お～！

昨日の講演、お疲れ様でした。
以前から高橋先生のブログを拝見させていただいていて
今回近くで講演をされるということを知って
参加させていただきました。
車椅子が私一人だったので、患者さんは少なかったのかも
しれませんね。
私が今、点滴でお世話になっている病院の方々も
私の病気を知るために、何人か参加してくださっていました。

今日その参加された先生とお話したのですが、
「対応」という部分においての説明が少なかったのが
残念だったというのが、感想でした。

今までいくつかの病院で先生方と接してきましたが
病名は知っていても、対応の仕方がわからないので
逃げる先生が多かったです。
今回は質問できる場がなかったので、講演後に高橋先生と
少しお話できたらと思っていたのですが･･･また機会が
あるといいなと思います。

群馬県ではまだまだ点滴一つしてもらえない病院がたくさん
あり、今の病院に辿り着くまで散々たらい回しにされて
きました。
これからの患者さんも同じ苦しみを味わわないように
群馬でもある程度受け入れてくださる病院が増えることを
祈っています。

まだ　記憶に新しいと思いますが、先日入院し先生に治療していただき　ずっと泣いていた（＞＿＜。）娘の母です。　　
昨日は　お忙しい中ご講演ありがとうございました。
娘以外にも　苦しんでいる方が沢山いたのには驚きました。
ほんとに　脳脊髄液減少症という病名がもっと理解してもらえる社会になって欲しいと思います。

26歳の方のお手紙を見て　娘が言っていたことと同じ思いが書かれていて　涙が止まりませんでした。

退院後　時々頭が痛いと言いますが　横になっていれば大丈夫そうです。　ただ　湯船に浸かると頭が割れそうに痛い！！と言います。　お風呂が大好きなので入りたいようですが・・・今は　シャワーのみです。　

貴重なお時間ありがとうございました。　　　　

高橋浩一　先生

御講演お疲れ様でした。

それにしても奇遇です。
実は､私の母の実家も群馬なのです。
今でも､年に一度は、そちらに参ります。

もちろん｢高崎経由」です！　｢だるま弁当」をほおばりながら…笑
今年は､群馬もことのほか暑いようですが、いかがでしたか？

高橋先生の御講演などによって、本症に対する認知が向上し、日本全国どこでも普遍的に､本症の治療が出来るような日が来ることが待ち遠しいです。

私にも本症の認知向上に出来ることがないかを考えながら、少しでもお役に立てればと思っております。

高橋先生

昨日の講演会に参加させていただきました。

家族が脳脊髄減少症のため、以前から先生のブログを拝見し、色々と情報をいただいております。

群馬の病院の実態は厳しいようです。

幸い私達は、調べて対処してくれる理解のあるお医者様たちに巡り合え、治療を続けております。
が、脳脊髄減少症と言っても症状は様々で、頭痛以外の症状を併発しているため、どの症状は何科へという事がわからず、治療が後手に回る場合があります。薬の飲み合わせも心配です。

脳脊髄減少症が多くのお医者様に理解され、連携して治療してもらえる事を望んでいます。

講演ありがとうございました。

風喜ちゃん様

コメント、それから講演会御参加ありがとうございます。

新たな概念は理解が得られるのに時間がかかります。でも、確実に前進していると思います。

風喜ちゃん様の益々の御快復をお祈り申し上げます。お母様によろしくお伝え下さい。

hiroko様

コメント、それから講演会御参加ありがとうございます。

対応に関して、説明不足で申し訳ございませんでした。

対応方法は基本的に対症療法と水分補給です。以下を御参考に頂けると幸いです。

http://www.takahashik.com/blog/2009/07/post-120.html

http://www.takahashik.com/blog/2009/07/post-116.html

泣いていた娘の母様

コメント、そして講演会御参加、ありがとうございます。

いつか笑顔が絶えない時が来る事を望んでおります。

益々の御快復をお祈り申し上げます。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

そうでしたか！本当に奇遇です。

子どもの頃、高崎に行く時は、だるま弁当とカッパピアが楽しみでした。カッパピアがつぶれた事は、ショックでしたが・・・！

赤城榛名様

コメント、それから講演会御参加ありがとうございます。

まだまだ問題点の多い脳脊髄液減少症ですが、治療成績向上のため、頑張る所存でおります。

益々の御快復をお祈り申し上げます。

今までも自分に合う治療法を模索したり、
水分補給・安静など、いろいろしてきましたが
今までお医者様から指示されてそれらをしながら
治療をしてきたわけではありません。

患者同士でよい方法を情報交換しながら
こちらからお医者様にお願いして治療をしていただくのが
今までの状況でした。

本来ならお医者様の指示に従って治療していくべきと
思いますが、ほとんどの先生が対応がわからず
精神科へ送ろうとしました。

現在は専門医に診て頂いて治療していますが
ここまで辿り着くまでに、たくさんのお医者様から
心無い言葉を頂きました。

これからの患者さんのためにも、もっと医療現場に
対応面での情報が広まることを祈っています。

高橋浩一　先生

カッパピアは、その後「廃墟」となり、心霊本にまで載るほど、別の意味で有名になってしまいましたね。

地元の方のほうがよくご存知でしょうが、現在は、高崎市の管理の下、市民の発案も取り入れて、自然公園として再開発する「観音山公園（カッパピア跡地）基本計画」が進んでいるようです。↓　　どんな公園になるのか、楽しみです。
http://www.city.takasaki.gunma.jp/soshiki/kouen/zigyou/kappa/kihon.htm

こういう場面での行政のてこ入れは、どんどん行っていただきたいですね。

hiroko様

コメントありがとうございます。

適切な指導をすべきですが、実は、個人差、病状の重症度などあり、難しい事が少なくありません。

まして、脳脊髄液減少症の治療経験の乏しい病院では尚更と思います。

少しでも、本ホームページが皆様の参考になれば幸いと考えています。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

カッパピアが廃墟になったと知った時は、少々ショックでした。

しかし、今はどこの遊園地も以前のような賑わいが乏しくなっています。

私が学生時代、地元の遊園地である豊島園は、連日、多くの人が訪れ、賑わっていました。

高橋浩一　先生

昨今、ＴＤＲの「一人勝ち」ですね。
とくに｢△△遊園地」という日本語の名前が付いただけで､流行らなくなる…
いかがなものかと思います。

私は､もう子どもも大きくなって､最近は、もっぱら｢一緒に飲みに行く」ほうですが､子どもたちが小学生時代には、よく｢浅草花やしき」に連れて行きました。
あの｢レトロ感」が何とも言えず心地よかったです。

高橋先生
泣いていた娘の母です。先週金曜日に　学校に二時間だけですが登校しました。
とても嬉しそうで満面の笑みで　ほっとしたのも束の間　今日は頭痛と背中が痛いと言い　学校は休みました。
薬も　又飲み始めました。　季節の変わり目だからでしょうかか？　水分はまめにとっています。

来月　予約を取り１１月受診しようと思っています。
少しずつ　登校出来るようになると良いと思っています。
また　よろしくお願い致します。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

そういえば、向ヶ丘遊園もなくなってしまいました。なんか寂しい感じです。

私は豊島園にレトロな感覚を感じています。

泣いていた娘の母様

コメントありがとうございます。

症状は長い目で見ていくべきです。季節が安定すると、症状が落ち着いてくる可能性があります。

益々の御回復をお祈り申し上げます。

高橋浩一　先生

向ヶ丘遊園は､来年「藤子・F・不二雄ミュージアム」にリニューアルする運びですよね。
ここにも、｢テーマパーク」の波ですね。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

そうなんですか！知りませんでした！

藤子・不二雄、おばけのQ太郎にはじまり、たくさん楽しませて頂きました。

情報ありがとうございます。