柏
先日、千葉県柏市にて「子どもの脳脊髄液減少症について」と題して、講演させて頂きました。
関係者の方々、参加者の方々に改めて感謝申し上げます。また、多くの質問を賜り、重ねて御礼申し上げます。
参加者からは
「脳脊髄液減少症についての認識は，かなり低いものでした。脳脊髄液減少症の症状や特徴，実際の症例，治療方法，有効性など数多くのデータを交えて解りやすく説明していただき，大変参考になりました。
子供たちの不登校や怠学は，どの学校にも存在し，大きな問題になっています。これからは，先生のお話を参考に，これまでとは視点を変えて子供たちと接していく必要があると思いました。」
といった感想も頂きました。本当にありがたく思います。
八千代市、習志野市、柏市の教育委員会での講演では、共通して、
「先生方に望むのは脳脊髄液減少症という疾患の存在を知ってほしいという事です。怪我をしないように！と、予防のために萎縮するのでなく、万一発症した場合に適切な処置、対応が重要と思います。」
と、話をさせて頂きました。
騎馬戦でけが人が出ると、次の年から騎馬戦が中止になったりという話は良く耳にする事であり、教育の現場では、非常に、非常に難しい問題と思います。
しかし、子どもは子どもらしく、遊び、学んで頂きたいと思います。
高橋 浩一先生
最近、特に思います。
学校で、これやっちゃだめ、あれやっちゃだめ！！
教育委員会がなんかあったらどうするの的な？
感覚、個人的には許せませんね！
だって、危険を冒せといいませんが、
子どもは、（大人もですけど！！）経験が
財産になるのだから。
その経験をさせることも教育の一部ではないのでしょうか？
危険感知も経験値ではないでしょうか。
１００％減少症が起きないように、何もやらせない！？
だったら、絶対守らなければならない最低のルール
教えるべきではないでしょうか？
もし、問題が起きたら、その最前の対処方法を
教えるのが教育でしょう？？
なんか、高校時代、教師のいうこと何も聞かなかった
私がいうべきことでは、ないのは分かっているのですが
・・・・・？
でも、自分らで勝手にル－ルって分かってましたよ！
忘れてました、今も私は学生です！！（通信だけど！）
高橋浩一 先生
御講演お疲れ様でした。
>「先生方に望むのは脳脊髄液減少症という疾患の存在を知ってほしいという事です。
>怪我をしないように！と、予防のために萎縮するのでなく、万一発症した場合に適切な処置、対応が重要と思います。」
以上の2点は、私も常に考えているところです。
「今年も受験生」さんがおっしゃる「これもだめ。あれもだめ。」は、「学校の願望」というより､｢保護者の要望｣である場合が多いと思います。
そういう大人に育ててしまった学校教育には、責任も感じています。
「転んだらどうするかを考える」ことのほうが、｢絶対転ばないようにすること」より遙かに子どもたちにとっては､大切だと思います｡そういう意味で、「今年も受験生」さんのお考えには、賛同します。
しかし、医療もそうだと伺っていますが、教育現場でも｢業務上の責任」が、少なくても３０年前に比べて、とても私たちの肩に重くのしかかっています。
生徒に気軽に声をかけることさえ、時には憚られる昨今です。そこの所はご理解下さい。
本症について病態などを知らなければ、「予防」も「処置」も正しいものにはなりません。
教員が､本症について､ある程度のあらましを知ることは､とても重要と思います。
都道府県レベルでは、HPなどに「脳脊髄液減少症」関連情報を、ほとんどの県が載せています。
しかし、児童・生徒数が圧倒的に多い政令指定市・中核市などでは､この情報を発信している市は、ほとんどありません。
「県で言っているのだから、いいではないか。」と思われるかもしれませんが、「県」と｢政令指定市」は、全くの別組織です（予算が独立しているのだから、当たり前のことですが…）。
したがって、｢県の情報」と「政令市の情報」の間に､直接の関係性（いわゆる縦の関係）はありません。大阪市と大阪府の確執などをみていただければ、おわかりと思います。
美馬先生が、｢脳脊髄液減少症の診断と治療」（金芳堂）の序文でも書かれている｢学会での純粋な医学論議だけでは収まらない」難しさは、ひとり保険業界だけでなく、こういった「行政の壁」にもあると感じています。
美馬先生は､その序文の最後を、
「重要なことは、患者の訴える症状に真摯に耳を傾けることであり､苦しんでいる患者の病状改善のために、真剣に取り組むことではないだろうか。」と結んでいらっしゃいます。
本当に、その通りだと｢激しく同意」します。
私も、教員として、本症の周知向上のために、自分の出来ることを考え、「苦しんでいる患者の病状改善のために、真剣に取り組んで｣行きたいと思います。
今後とも､よろしくご指導の程お願いいたします。
高橋先生
いつも脳脊髄液減少症の講習会にご協力いただきまして
ありがとうございます。
この病気にならないために、なにもやらせないんじゃなくて、
何かあったら、どう対処すればいいかという知識があるだけで、
対応が違ってきます。
それに、知らないと言う事は、全く逆の方法を押し付けてしまったりもします。
現に私は娘の不調に関して、ずっと無理にでも登校させようと必死でした。
頭が痛いとか、気持ち悪いとか言っても剣道すれば治る！
と、無理にでもやらせていたのですから・・・
今後も、部活動の先生、教員、インストラクター、市民、県民、国民
全世界の人達に知って頂かなければならない事だと思っています。
先生もお忙しい中、大変だと思いますが、ますます忙しくなって
くるのではないかと思います。
お体も大事になさってください。
これからもよろしくお願いします。
今年も受験生様
コメントありがとうございます。
あれもだめ、これもだめ！
医療では、病気のため制限を受ける事が少なくありませんが、ただでさえ病気に苦しまれている方々に、追い打ちをかける事もあります。
なるべく自由に、楽しく病気を克服できる方法を考えていきたいと思っています。
あきちゃんで～す様
コメントありがとうございます。
この点に関しては、話題が尽きませんね！
私は失敗をしながら、成長していくと考えています。子どもたちが、自分で考えて行動した事で、失敗をやらかした場合は、次に同じ事をしないようにと話すようにしています。
それから、美馬部長の序文は、後世まで残る名文と思います！
おせつ様
コメントありがとうございます。
本当に、この病気を知って頂く事が大切です。
話は少々それますが、何らかの障害を持たれている子ども達の多くは、決して怠けていません。むしろ、普通の健康に生活されている子ども達より、頑張っている部分が多いかもしれません。しかし障害のため、怠けている、やる気がない、などと判断されることが少なくなく、心傷ついたといった話は耳にします。
正しい理解が大切ですね。