早期の理解を
先週、土曜日にはTBSで、脳脊髄液減少症について、取り上げて頂きました。
原因不明の体調不良は、「怠けてる」「ふてくされている」など、理解頂けない事が多いです。
番組に出演されていた女性が、
「病名は何でもいいから、理解して、良くして欲しい。」
と、いうような事を述べられていましたが、全く御尤もです。
私自身、ブラッドパッチでなくても、体調不良の方々が理解され、回復して頂ければと考えています。
そんな中、同日のNHKで、神経外傷学会が、外傷後の脳脊髄液減少症を認めたと放送しました。
http://www3.nhk.or.jp/news/k10013032891000.html
脳脊髄液減少症は存在するが、それ程多くないというスタンスは変わりありませんが、実際に症例を認めた事は、少し前進と思います。
また、ブラッドパッチに出会う前の医療費は、ブラッドパッチより高額で、経済的にも不条理であると指摘される方もいます。
ここ最近、脳脊髄液減少症に関する報道が続き、間違いなく認知度が上昇しています。
早期に、正しい形で理解が進む事を望みます。
高橋先生、ピー子ブログへのコメントありがとうございました。
本当に、中1に脳脊髄液減少症が発症してからと言うもの、なんで娘が、こんなに変わってしまったのか、母親の私にも理解不能でした。
ピー子は変わったのではなくて、症状でつらくて、黄色信号を点していたのです。
何も気づいてやれず、責めていた頃。
今も全部理解してあげる事は、相変わらず出来ませんが、なんとか受験も受けられて、高橋先生には、ＢＰ治療をして頂き、本当に感謝しています。
ピー子は「義務教育を2年近く受けれなかった受験生」と言う立場、他の患者さんも、それぞれの立場で、理解されず、苦しんでいます。
高額な医療費なのに、保険適用外なので、一銭も
戻ってきませんし、患者の苦労は、肉体的･精神的な
ものだけじゃないですね。
せめて周りの理解だけでも優先されるように日々祈っています。
おせつ様
コメントありがとうございます。
まずは、ピー子ちゃんの合格、おめでとうございます。
肉体的、精神的、経済的にも理解が不十分な状態での受験合格は、今後の人生にも必ずや生きてくると思います。
ハッピーな高校生活を送れる事を心よりお祈り申し上げます。
高橋 浩一 先生
おせつ 様
ピー子さんの受験・合格は、ピー子さんやご家族だけでなく、すべての「脳脊髄液減少症」の関係者の皆様に、励ましと示唆を与えるものとなったでしょう。
ピー子さんの二年間のご労苦を無駄なものにしないためにも、関係者それぞれが、それぞれの立場でできることに努力すべきと考えています。
あきちゃんで～す様
コメントありがとうございます。
ピー子ちゃんをはじめ、受験に合格された方々、今回は残念な結果の方々、それぞれ皆様の頑張りに敬意を表しています。
＞関係者それぞれが、それぞれの立場でできることに努力すべきと考えています。
同感です。早期の理解が進む事を望みます。