本日3月2日、夕方５時からのニュースリアルタイム（日本テレビ系列）にて、脳脊髄液減少症が取り上げられる予定です。
私も、先日取材を受けたので、登場するかもしれません。
ニュース見ました。脳脊髄液減少症で苦しんでいる方がたくさんいるのですね。ニュースを見てもらいたくて、いろいろな人に知らせましたが、日本テレビが映らなかった（地方局の番組になる時間帯）、五時過ぎだったので見れる人があまりいなかったのではないか？と感じました。リポーターの方が、長妻大臣に良い質問をしてくれたと思いました。二年と言わず患者の苦しみをわかってもらえ、保険対応できるようになるといいですね。ブラッドパッチを五回もやり、貯金を崩して生活している人もいるので、保険対応で助かる人がいるということ、この病気の内容をもっと多くの人にわかってもらいたいです。いろいろな時間帯で各放送局でとりあげてもらえるとこの病気に対する理解者が増えてくれるのではないかと感じました。こんなに苦しんでいるのに怠け者と言われたり、仕事を辞めなければならない状況になったりして、戦っている人が多いのです。篠永先生をはじめとする、研究をしてくださっている先生たちが頑張ってくれていてとてもありがたいです。是非一日でも早く認めて欲しいと思います。
この「リアルタイム」のニュースは、「知る人ぞ知る」という感じで、結構仲間内では有名？な「お知らせ」らしいですね。
そうやって「脳脊髄液減少症」のマスメディアにおける認知度が上がってくることは、とても重要なことだと思います。
そして、それが、延び延びになっている「保険適用」などにつながることを、心より切望します。
おかやん様
コメントありがとうございます。
昨日の放送は、患者様の視点に近い観点から構成されていたように思い、良かったと思います。
あとは御指摘の通り、二年といわず、もっと早期の保険適用を私も望みます。
あきちゃんで～す様
日本テレビのスタッフの方は、番組に取り上げられた方以外の脳脊髄液減少症患者、家族数名からも熱心に話を聞いていました。
そういった言葉も、先日の番組に反映されているのではないかと思います。
脳脊髄液減少症の認知度上昇に対して、貴重な放送と感じました。
ニュース見ました。脳脊髄液減少症で苦しんでいる方がたくさんいるのですね。ニュースを見てもらいたくて、いろいろな人に知らせましたが、日本テレビが映らなかった（地方局の番組になる時間帯）、五時過ぎだったので見れる人があまりいなかったのではないか？と感じました。リポーターの方が、長妻大臣に良い質問をしてくれたと思いました。二年と言わず患者の苦しみをわかってもらえ、保険対応できるようになるといいですね。ブラッドパッチを五回もやり、貯金を崩して生活している人もいるので、保険対応で助かる人がいるということ、この病気の内容をもっと多くの人にわかってもらいたいです。いろいろな時間帯で各放送局でとりあげてもらえるとこの病気に対する理解者が増えてくれるのではないかと感じました。こんなに苦しんでいるのに怠け者と言われたり、仕事を辞めなければならない状況になったりして、戦っている人が多いのです。篠永先生をはじめとする、研究をしてくださっている先生たちが頑張ってくれていてとてもありがたいです。是非一日でも早く認めて欲しいと思います。
この「リアルタイム」のニュースは、「知る人ぞ知る」という感じで、結構仲間内では有名？な「お知らせ」らしいですね。
そうやって「脳脊髄液減少症」のマスメディアにおける認知度が上がってくることは、とても重要なことだと思います。
そして、それが、延び延びになっている「保険適用」などにつながることを、心より切望します。
おかやん様
コメントありがとうございます。
昨日の放送は、患者様の視点に近い観点から構成されていたように思い、良かったと思います。
あとは御指摘の通り、二年といわず、もっと早期の保険適用を私も望みます。
あきちゃんで～す様
コメントありがとうございます。
日本テレビのスタッフの方は、番組に取り上げられた方以外の脳脊髄液減少症患者、家族数名からも熱心に話を聞いていました。
そういった言葉も、先日の番組に反映されているのではないかと思います。
脳脊髄液減少症の認知度上昇に対して、貴重な放送と感じました。