このところ「減少症」に関するニュースが多く報道されてとてもうれしいです。

本当に「春遠からじ・・」の感があります。

私は「第1回・・・研究会」も平塚共済病院の会議室で傍聴しました。
（当時は小規模な研究会で患者や家族も傍聴できました。）

「第8回脳脊髄液減少症研究会」は100人の参加者が有ったと
報道されまして　感激です。

今回ＮＨＫで取り上げられ　先生方の崇高なご努力に光が射したように思いました。

本当にこの病気の先駆者？の先生方には医学界からも圧力、迫害を受けながらも　

苦しむ患者を信念を持って治療していただきどれほど多くの患者が救われたことか・・。

夫が「減少症」と言う大海原で漂流していましたが治療を受け生還させていただきました

患者家族として　このご恩を生涯忘れることなく伝えていきたいと思います。

研究会の先生方　感謝の一言では表現できませんが・・

衷心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。

胸があつくなってきました。

　　私達患者に希望と光を持ち安心して治療が受けられる
その日が来る日をのぞみ、必ず来るのを待ってます。

良くなる方法があるのに放置され時間が経って障害が残って
しまう子供達や若い人たち・・胸が痛む。

助けてください～
どうかお願いします

「健康になりたい！」

「元気になって普通の生活を送りたい！」

それだけです。
壊された体になって、この世の事が【意味】がない【事】
に気がつきます。

健康　＝　生きる希望　＝生きてる意味だと。。。

大勢の患者達ののぞみを宜しくお願いします！

高橋先生
美馬先生
篠永先生、有難うございます。

ここオーストラリアでも、
先日のＮＨＫニュースで脳脊髄液減少症のことを見たと
２人の友人から聞きました。
この病名のことを相手から言ってもらったのは初めてで、
それだけのことが本当にうれしく感じました。
先生方の努力にとても感謝いたします。
本当にありがとうございます。

最近少し体調も良くなってきたので
テニスの試合をしたのですが
熱中し過ぎてパートナーとぶつかって
尻もちをついてしまいました。
症状が悪くならないか少し不安です。
水分を摂って暫くは安静を心がけようと思っています。

sakura様

コメントありがとうございます。

最近のNHK報道に取り上げていただける事は、追い風と思います。

一方、脳脊髄液治療の先駆者の何人かの先生は、様々な原因からブラッドパッチ治療ができなくなりました。

それでも、研究会には参加され、貴重な意見などを賜り、それらの先生方の熱い気持ちが伝わった感じです。

あぁちゃん様

コメントありがとうございます。

あぁちゃん様の御指摘の点、当然の事ですし、改善の方法があれば、そこを認めて頂き、診断・治療成績向上のために研究を進める事も当然です。

皆様に希望を持って頂けるよう頑張ります。

yuko様

コメントありがとうございます。

オーストラリアで、本症の事を見てくれた人がいたのは、嬉しく思います。

yuko様もテニスができるまで回復され、良かったです。

尻もちをついた場合は、実行頂いている、安静＋水分補給が、大切です。

高橋先生

はじめまして.
少し前になるのですが、ＢＰされた患者さんが、妊娠そして
出産されたというお話を拝読しました。本当に喜ばしいことです。

私も妊娠をのぞんでおります。よろしければ教えていただけないでしょうか。

皆さんＢＰ後、快復の傾向があったので、妊娠されたのでしょうか？それともすべて、自然の流れで妊娠、出産されたのでしょうか？

私はＢＰして２年経過します。ＭＲＩの画像は改善してますが
症状は変わらずあり、なかなか快復しません。

そんな中で妊娠をかんがえています。

快復してからの妊娠のほうがよろしいのでしょうか・・・

すみません。皆さんの経過を教えていただけないでしょうか・

ふく様

コメントありがとうございます。

私の拝見させて頂いていた方々は、おそらく何らかの症状を残しながらも妊娠されたと思います。

この問題、非常に重要な点ですので、いずれ小生のブログにて提起したいと思います。