第８回 脳脊髄液減少症研究会
第８回 脳脊髄液減少症研究会が神戸で開催されました。
会長の中川紀充先生はじめ、脳脊髄液減少症の診断、治療成績向上に向け、多くの討論がなされ、非常に有意義な研究会であったと思います。
本研究会では、脳脊髄液減少症の早期の保険適用を求め、診療に関して厚生労働省に要望を行う事も決定しました。
http://www3.nhk.or.jp/news/k10015629581000.html
研究会の最後に、篠永正道教授が、
「私が、難治性の鞭打ち症にブラッドパッチが有効と考えてから、ちょうど10年が経過します。
当初は、私の意見に賛同してくれる方々は皆無で、数年のうちに、この治療法も消えてしまうのではないか！と、考えた事もありましたが、年々、本研究会の参加者が増え、脳脊髄液減少症の治療が進歩し、認知度が上がってきている事は、非常に嬉しいことであります。」
といったような御言葉を述べられました。
バッシングの多くを浴びながらも、病に苦しむ方々を救うを事を考え、頑張られてこられた大変な御苦労を感じさせる重たい一言に感じました。
高橋浩一先生
本日、厚生労働省へ要望書を提出したニュースがＮＨＫで報道された旨、
おせつさんから連絡をもらい、早速ＮＨＫサイトの動画を観ました！
また泣けました・・・
バッシングに負けず、患者のために信念をもって治療と研究を続けてくださり、こうして要望書を提出するまで頑張ってくださった諸先生方に、心から感謝致します。
いえ、こんな言葉だけでは、とてもとても表しきれません。
本当に嬉しくて嬉しくてたまりません。
私は、ＥＢＰがプラセボ効果だとは思いません。
ＥＢＰは本当に効果があると実感しています。
生食パッチも硬膜外ブロックも受けたことがある私は、本当にそう思います。
私の症状を根本的に改善してくれた治療は、ＥＢＰ以外にありませんでしたから。
先生方が作られたガイドラインの基準にも、意味があると思います。
漏出部位がわからなかった私の体。でも、ＥＢＰで改善されていきました。
それでも、「何かがまだおかしい」・・・と体は感じていた。
すると、それは２回目の脳槽シンチ結果の数字にきちんと表れていました。
そこでさらにＥＢＰすると、「何かがまだおかしい」が消えだした・・・
そのとき、私はその診断基準に納得しました。
科学、特に医学は、感覚だけでは済まされないものだということを充分承知しています。
医療では、効果と安全性の確認に慎重にならねばならないということも理解しています。
新しい仮説を検証していくことも、一度確立されたスタンダードをくつがえしていくことも、並大抵のことではいかないだろうことも容易に想像できます。
でも、私は信じています。
先生方は正しい。そして、
道は険しくても、きっとイノベーターとして認められる日がくる。
世界から注目される日が必ず来る、と。
患者として救っていただいたことを感謝しつつ、
さらに研究が進み、一日も早く診断基準が確立され
ＥＢＰが保険適用となることを切に切に願う次第です。
へびくま様
コメントありがとうございます。
非常に励みになり、頑張る気持ちが沸きます！
余談ですが、
＞また泣けました・・・
＞本当に嬉しくて嬉しくてたまりません。
私は、オリンピックで日本人選手が活躍する度に、こんな気持ちになります。