高橋先生、いつも患者の為に、ご尽力いただき、感謝します。
おせつには、おせつの･･･、ピー子にはピー子の・・・。
それぞれに出来る事を　させて頂いています。
高橋先生の医療分野での、ご活躍を期待しています。
是非、頑張ってください。
脳脊髄液減少症患者の未来が明るくなるように
祈っています。
これからも宜しくお願い致します。

今日の赤旗新聞に、熊本市民病院の医師が、
「中高生の脳脊髄液減少症」についてコメントし、
大きな記事になっています。
これが全国版なら良いのですが。
医師と行政との連携も、不透明な部分解明には、
不可欠だと思っています。

追伸:ピー子の受験間近です。
2年間の空白期間は埋められません。
ありのままで挑むそうです。

「文献ではなく臨床現場から」このテーマには先生方の想いがこめられていると思いました。
そもそも、医学会における新しい学説というものは、多くの場合、臨床実績があってこそ提唱できるものではないでしょうか？
勿論、過去の文献も軽視するわけにはいかないでしょうが、それにばかりとらわれ、臨床というものを見ようとしない今の否定派の医師たちには、どうかかつ目して欲しいと強く思います。
本日のＴ新聞にも「研究班によると、典型的な症状とみられた起立性頭痛の患者を対象にしたが、症状が多様で、対象に当てはまる患者が集まりにくかった。」と書かれていたようです。
過去の低髄の文献にとらわれ、起立性頭痛のみを研究対象とした段階でこうなる事は、誰にでも予想できたはずです。
１患者として言わせていただくと、当初目標を大きく減らした中間目標である100症例すら集める事の出来ない今の厚生労働研究班にはあまり期待できません。
先生方の研究会が唯一の希望です。有意義な研究会になります事を心から願っております。

高橋浩一先生

いつも脳脊髄液減少症と真摯に取り組んでくださる先生方が、
お忙しいなか時間を作り出して毎年このように集まられ、
知恵を集約し情報を共有して前へ進もうとしてくださる・・・
それは、私達患者にとっては本当に「希望の光」です。

そして、今回のテーマも、
より明るい光となってくれるような気がしております。
もし、過去の文献、ガイドラインだけで診られていたなら、
おそらく今の私は存在しえなかったと思うからです。
たとえば起立性頭痛にこだわる先生が私を診ていたら、
私は診断から外され山王病院も紹介されず、
いまだに激痛を抱えて苦しんでいたことでしょう。

先生方もお忙しいでしょうに、患者のためにご尽力くださり
本当に感謝しております。
有意義な研究会となることを切に願っております。

高橋浩一　先生

定期テストの問題づくり等で忙しくしておりました。笑

「文献ではなく、臨床現場から」のお考えには、激しく同感いたします。とくに、本疾患は、まだまだ道の部分も多いと思います。文献に頼ることは事実を見えなくしてしまう可能性もあると思います。

そして「臨床の現場」では、「どうしたら治癒できるか」という・方法、過程の問題もさることながら、実際に病気と上手くつきあえているような方の例も、数多く紹介していただければ、他の患者様や関係者の方々のご快癒にもつながることと思います。

「臨床」は英語では「クリニカル」ですから、「治る」という意味が多く含まれると思うのですが、日本語にすると、どうしても「病の床に伏せる」イメージが大きくなってしまうと思うのです。

先日、こんな記事が出ていました。嬉しいことだと思います。

「高校ラグビー：左目失明と脳脊髄液減少症を克服の選手出場」
http://mainichi.jp/photo/archive/news/2009/12/26/20091227k0000m050043000c.html?inb=yt
（2009･12･26　毎日新聞）

おせつ様

コメントありがとうございます。

おせつとピー子様の御尽力には、いつも、いつも感謝です！

この2年間も、いつか必ずプラスにつながると思います。

受験、応援しています！頑張って下さい！

yuuki様

コメントありがとうございます。

中川先生の提唱された、このテーマ、まさに中川先生が、患者様達を人として診てきた想いが伝わる感じです。

脳脊髄液減少症研究会所属の先生方は、人を診てきて、さらにいかにして治療成績を向上させるかを考えています。

こうした事が、積って山となり、皆様に還元できれば幸いです。

へびくま様

コメントありがとうございます。

＞私達患者にとっては本当に「希望の光」です。

お世辞でも嬉しいです。皆様の頑張りと、篠永先生をはじめとした先生方の存在が大きな支えです。

頑張って勉強してきます！

あきちゃんで～す様

定期テストの多忙な時期にコメント頂き、ありがとうございます。

文献は大切ですが、文献のみに頼ると、机上の知識に終わります。

検査、治療といった臨床経験が大切なのは言うまでもありません。クリニシャンとして、勉強してきます。

高橋先生

御無沙汰しております。
先ほど、NHKのラジオニュースを聴いていましたら研究会のことが取り上げられていました。一般のニュースで脳脊髄液減少症のことが取り上げられたのを聴いたのは初めてでした。
誰でもこういった症状に罹る可能性があるだけに、マスコミにも広く取り上げてもらって社会的な認知を得、そして公的な支援がきちんとされることを切に願っております。

高橋浩一先生

２日間にわたる研究会、大変お疲れさまでした。

日曜日１９時のＮＨＫニュースで
研究会のことが報道されたのを見たとき、
思わず嬉しくて大泣きしてしまいました。
先生方の真摯な取り組みが
こうしてニュースで取り上げられるというのは
患者として本当に本当に嬉しい限りです。

興奮しすぎて、
すっかり「治っちゃった気分」になりました（笑）

美馬先生にも、くれぐれも宜しくお伝えください。

本当にお疲れさまでした。そして、
「希望の光」をさらに大きくして灯していただき
本当に本当に有難うございました！

おりいのりひこ様

大変御無沙汰しています。それからコメントありがとうございます。

NHKのニュースに取り上げて頂けた事は、本症の認知にとって大きいと思います。

今後とも応援よろしくお願い申し上げます。

へびくま様

コメントありがとうございます。

ニュースの件、本当にありがたい事です。皆様およびマスコミ各位に感謝です。

＞すっかり「治っちゃった気分」になりました（笑）

これはスポーツ心理学でも大切なポジティブ思考です！このまま快復される事を心よりお祈り申し上げます。