市川でのセミナー アンケート
先日の「健康セミナー in 市川」のアンケート結果を頂きました。
http://www.kodomo-cfh-support.net/
様々な感想、御意見を賜り、改めて関係者各位、参加頂いた方々、支援頂いている方々に感謝致します。
質問も頂いていますので、私の意見として回答させて頂きます。
質問：発症後の治療が主で防止方法は何か難しいのですか?
回答：私個人としては、脳脊髄液減少症の存在により、運動や遊び、音楽、趣味などの活動に萎縮が及ぶ事を危惧します。
運動、遊び、音楽などを行っている限り、怪我は付き物です。
防止方法は、難しいと思います。ラグビーなどのハードで、怪我の多いスポーツに脳脊髄液減少症の方が多いかというと、そうでもありません。
日常、予期せぬ場面、場面で生じ得るのが脳脊髄液減少症です。
発症早期に、安静＋水分補給で治る方もいますので、本症に対する知識、理解が重要と考えています。
質問：治療の症例が多くあるのに、何故この治療法ブラッドパッチが認められないのでしょうか。
回答：脳脊髄減少症は歴史が浅く、診断、治療に関して混乱も存在しています。現在、厚生労働省に脳脊髄液減少症研究班があり、診断、治療の確立に向けて動いています。
一日でも早い、保険適応を祈っております。
また、以下のような希望を持てた、嬉しく感じたなどの御意見も頂きました。
現在１５歳の息子が症状がひどく、学校休んだりしている状態で、本人は死にたいと・・・今日このセミナーを聞いて目の前が明るくなりました。
脳脊髄液減少症の闘病中は、辛さが前面にでるので、気持ちも落ち込むのは当然でしょう。
加えて理解され難い、学校、職場に行きたくとも行けないなど・・・
しかし、脳脊髄液減少症は治る可能性のある病気です。
皆で力を合わせてハッピーになれる様、私自身も頑張って行きたいという想いを強めております。
高橋浩一 先生
セミナーは多数の会員のご参加で盛況だったようで、たいへんありがとうございました。
私も、難治性の「病気持ち」ですが、診療は、社会保険や任意保険で補償されているので、純粋に「症状」のことだけ気にかけていれば済みます。
「脳脊髄液減少症」には、医学以外の利害関係なども絡んでいるそうなので、問題が複雑で、患者様の心労は察するにあまりあるものがります。
医学のことは、専門外で、わたしにはどうすることもできませんが、それ以外の分野では、私ができることもあるはずです。
考えて行きたいとおもいます。
Ｆ様へ
はじめまして。
セミナー開催の当事者として、少し、ご説明をさせていただきたいと思いました。
＞セミナーは多数の会員のご参加で盛況だったようで…
とありますが。
セミナーにご参加下さった方の半数は行政と関係機関です。
今回のセミナーも、他市で開催するセミナーも、いつも、ス タッフが不足しています。
限られた時間で、会場準備（椅子並べ）、セミナー開催、 撤去作業と文字通り時間との闘いです。
設営も、その他、受付、資料販売等、家族総出となります。
本支援の会（千葉県）も、実際に動いている人間は少数で
す。子ども支援チームも同じです。
多くの方（特に教育関係者）に、「脳脊髄液減少症」の正 しい知識と理解をもっていただき、あたたかい支援の手を差 し伸べていただきたいという、必死の思いで啓発活動をして います。
どうぞ、ご理解下さい。
健康セミナーinいちかわ主催者より
F様
コメントありがとうございます。
脳脊髄液減少症に関して、いろいろ御考慮頂き、ありがとうございます。
今後とも何らかの形でお力を賜れたら幸いです。
いちかわセミナーの主催者様
コメントありがとうございます。
スタッフの中には、まだ病状が完治していない状態でも、必死に準備され、会の最後の方には寝込んでしまう・・・という方も見かけました。
身を賭して、この疾患のために！という想いが強く伝わりました。
多くのスタッフの頑張りに報いないといけないと感じております。
改めて、このような方々のためにも私の立場としてできる事を、頑張っていきます。
いちかわセミナーの主催者 様
お返事ありがとうございました。
「参加者の半数は、行政と関係機関の方だった…」とのこと、
大変好ましいことと思います。
「脳脊髄液減少症」の病態や本症をとりまく諸問題について、
まず医学界に周知されること、そして、それが行政や関係諸機関を動かし、やがて、一般市民の福利につながる…
他の疾病（たとえば悪性腫瘍や肝炎等…）も、そのような動きを経て、治療が確立されていっていると思います。
F様
コメントありがとうございます。
行政や教育関係者からの参加を頂いた事は好ましい事と思います。
各方面から様々な方々を集めて頂いたセミナー関係者の皆様に、改めて御礼申し上げます。
そして、こういった動きが、脳脊髄液減少症の認知上昇ににつながる事を強く望みます。