山王病院神経外科・Dr.高橋浩一

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特発性正常圧水頭症について
  

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高橋浩一のブログ

三鷹市学校保健会総会

先日、三鷹市学校保健会総会にて「学童期発症の脳脊髄液減少症」について、講演させて頂きました。

 

DSC08599.JPG

教育関係の方々に「脳脊髄液減少症」について話をでき、改めて貴重な機会を頂いた想いです。

三鷹市教育委員会並びに関係者の方々に御礼申し上げます。

講演は約1時間させて頂きました。

講演後、御質問も賜りました。代表的なものは、

質問 「学校で頭をぶつける子は多いのですが、どのような状態の時に脳脊髄液減少症専門医受診をすすめるべきか?」

回答

「学校生活に支障があり、他に支障を来たす異常を認めない場合、もしくは「起立性調節障害」や「精神障害」などの診断がついても、治療に限界がある場合は、本症を考慮すべきと思います。」

質問 「教師として、そのような子どもに接した場合、どのような姿勢を心掛けるべきか?」

回答

「非常に難しい問題ですが、教師の言葉に傷ついたという事は、しばしば耳にします。例えば、保健室で休んでいる時に、「ここは、お前の来る場所じゃない!」と言われた事など・・・。

顔を見ると、元気に見えるので、もし、生徒が体調不良を訴えた場合は、生徒を信用すべき。私もそのような姿勢で、診療をしています。」

などなど・・・・・

埼玉での講演と同様に、有意義であったのではと思います。

写真は、講演最後のスライドです。

DSC08601.JPG

 

 

高橋浩一 (2009年8月29日 07:23) コメント(8)

コメント(8)

高橋浩一 先生

「脳脊髄減少症治療は治る病気である。そのためには、本症がメジャーになる必要がある。」

本当に、その通りと思います。
私の持病である「癌も不治の病ではない」という常識が出来つつあるのも、国家規模での治療体制によるところが大きいと思います。

関係各機関に対する働きかけなどと平行して、一般市民への周知活動が大切なことは、「ニュース報道」などを見れば明らかです。

このような「講演会」がもっともっと各地で開かれるようになるとよいと思います。
今後とも、治療と平行して、「伝道」にご活躍ください。

話はまったく変わりますが、「日ハム・マジック点灯」おめでとうございます。
「東京ドーム決戦」楽しみにしております。


高橋先生

お忙しいなか、教育現場への講演活動
本当にありがとうございます。
妹がこの病になってしまい、子供たちにも
この病は起こりうることを初めてしりました。

3人の娘の母である私は、この辛い病に
子供達も苦しめられていることがかわいそう
でなりません。

早く、教育現場にこの病を周知させることを
願ってやみません。

この病は、とても課題が多い病だと思います。
医療現場での先生のご活躍、本当に心から
感謝しております。そして、私と妹も
この病気を多くの人に知ってもらいたい、
認知度をあげて、はやく患者が安心して治療を
受けることのできる体制になれば・・・と思って、
署名活動とか、出来ることから頑張りたいと
おもっています。

F様

コメントありがとうございます。

「脳脊髄減少症治療は治る病気である。そのためには、本症がメジャーになる必要がある。」

このスライドは、20年くらい前の日本ハムファイターズと、2006年、日本一をとった時の日本ハムファイターズの写真を出しています。

昔のファイターズは全くのマイナーな球団でした。いろいろな方に変わっているなど言われても、浮気せずに応援してきました。

脳脊髄液減少症に関しても、メジャーになる日が来ると信じて、自説を曲げずに頑張っていきたいと思います。

さきひおあかねまま様

コメントありがとうございます。

ブラッドパッチの効果を経験頂いた方でしたら、脳脊髄液減少症の存在を実感頂いていると思います。

そのような声を少しずつ大きくしていく事も重要と思います。

今後とも、御協力の程よろしくお願い申し上げます。

先日は、お暑い中ご多忙中にも関わらず我が町で講義をして頂きありがとうございました。


養護教諭の先生方も小児の症例の場面に入りましたら身を乗り出して先生の説明を聞いていらっしゃいました。
ありがたいことです。

又、講義終了後先生から養護教諭に質問をされて、今のところ我が町には「脳脊髄液減少症」の子供はいないようなので安心を致しました。教師達も先生に質問をしていましたので興味を持って聞いていてくれていたのだと思いました。

息子も他の患者さんの様子が分り自分の症状を他の人に理解をして頂かなくてはいけないことを、よりいっそう感じたようです。

昨日も、外出をしてそこにいらいした方に「脳脊髄液減少症」の病状等を話し理解を求めておりました。

私も、微力ながらも啓蒙活動をしていきたいと思っておりますので今後も宜しくお願い致します。


我が家のパソコンにウイルスが侵入し4台全部が修理中の為お礼の言葉が遅くなり申し訳ありませんでした。

                   m(_ _)m

高橋先生こんにちは。
昨日は、診察ありがとうございました。
わたしは、国分寺に住んでいるので三鷹で講演された事をこのブログで知りました。近くまで来られたのですね。

「脳脊髄液減少症」は、色々な症状が出るので・・・
4年以上経っても自分の体調がまだ理解できない時があますから。
それが子供だったら大人に伝ええる事がとても難しいと思います。
わたしは、以前より良い体調がつづいていますが、体調が悪かった時は、話す事もしなかった事を覚えています。(家族によく怒られていました。返事ぐらいしてよって。)
ある時、心療内科の先生に周りの人に自分の体調を伝える練習をしなさいと言われ、だんだん伝える事が出来るようになったのです。とても時間がかかりました。
最初は、「苦しい」からだったと思います。家族からは、苦しいじゃわからない?と言われましたが・・・(苦しいしか話せなかったのです。)
でも、今では高橋先生がご存知のとおりだいぶ回復してきました。ありがとうございます。
「脳脊髄液減少症」は、時間がかかりますが、諦めなければ回復できると信じています。
わたしも、微力ながら脳脊髄減少症の事を多くの人に知ってもらえる様に頑張りたいと思います。

tmama様

コメントありがとうございます。また、今回の講演に対して御助力頂き、重ねて御礼申し上げます。

このような行動が、確実に啓蒙につながると期待したいです。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

yamaguchi様

コメントありがとうございます。

体調を伝える練習などの努力もあって、回復されたと思います。

また、脳脊髄液減少症体験者として、「子供だったら大人に病状を伝ええる事がとても難しいと思う」という御言葉、胆に命じるべきと思いました。

益々の御快復を心よりお祈り申し上げます。

コメント

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