高橋浩一　先生

今日の「みんな、がんばろう！」は、重いテーマでした。
何が重いかというと、その方が「死」を選んだ背景についてです。
その根底には、やはり、脳脊髄液減少症への「社会的無理解」があるのだと、強く思います。

例えば、悪性疾患の患者様がたくさんいらっしゃいます。国民の死因の三割は「癌」ですから。
でも、その方たちは、一度は「死のう」と思ったかもしれませんが、結果的に自ら「死」を選んではいません。
最近は「癌を苦に自殺」という話も、あまりききません。
マスコミも取り上げません。

それは、「癌」という疾患が、社会的にも認知され、国立がんセンターを中心とする国家体制で医療に対する取り組みが行われ、不治の病ではなくなりつつあり、医療保険も民間の保険でも、かなりの経済的な補填がなされている、というようなことからだと思います。

私も、頑張ります！
何を頑張るか？…すこし、方向が見えてきたような気がします。

例えば…。
学校には、「起立性調節障害」と診断されてくる児童・生徒が相当数います。
その子たちの中に、「脳脊髄液減少症の子もいるかもしれない」と、全国の教員の中の、いったい何人が考えるでしょうか？

そして、全国の教員が、「この子は、もしかしたら、脳脊髄液減少症かもしれない。」と考えるようになったら、この疾患の子どもを取り巻く状況は、大きく変わるのではないかな、と思うのです。

そのために、自分の出来ることはないか、考えてみたいと思います。高橋先生にも、ご指導いただくような場面が、きっとやってくるような気がします。その節は、宜しくお願いいたします。

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

本当に御指摘の通り、認知と種々のサポートが得られれば、脳脊髄液減少症の方々の苦しみも軽減されるはずです。

そのためにあきちゃんで～す様のように御尽力頂ける方の存在は、本当にありがたく思います。

私も本症アピールのため、来週開催される小児神経外科学会で、脳脊髄液減少症小児例について発表をしてくる予定です。

高橋浩一　先生

過分なお褒めの言葉、誠に恐れ入ります。

高橋先生のご紹介で、脳脊髄液減少症のお子さんを持つお母さんとメールのやりとりをするようになりました。
その中から気づいたことについて、少し書きます。

患者のお子さんを持つお母さん方は、みなさん一様に「学校の冷たさ」を思っていらっしゃるのが、例えば、「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」HPなどからも感じ取れます。
http://www.kodomo-cfh-support.net:80/

この「冷たさ」は何か？　私なりに考えてみました。
この症状のお子さんは、学校を長期にわたって欠席することになると思います。

学校は、長欠の子の報告を月例で教育委員会に、提出します。
この「月例報告」は、文科省の「学校基本調査」にもとづいて行われています。

「長欠の理由」欄には、つぎのような「記入上の留意事項」があります。

１．「病気」「経済的理由」のいずれかのみに該当するものは、それぞれ「病気」「経済的理由」に計上する。
２．「不登校」のみに該当するものは、「不登校」として計上する。
３．「病気」「経済的理由」「不登校」のいずれかのみに該当しないものは、「その他」に計上する。

従って、例えば、同じ150日休んだとしても、「不登校」と「病気」は、まったく別のとらえ方で計上されるわけです。

「不登校の子」に対しては、最近の学校は、とても手厚く？アフターケアをするようになってきたと思っています。
例えば、人間関係のトラブルなどに関しては、本当に親身に相談に乗ったり、関係を調整したり、次善策を講じたり…

では、「病気」理由の子に対してはどうか？…
文科省の統計というきわめて「法的」な段階で、「まあ、病気の子のことは、ちっょと横に置いておいて…」となっているのだと思います。
「そっちは、お医者さんにお任せ」という考え方…

つまり、患者のお子さんのお母さん方が感じていらっしゃる「学校の冷たさ」は、実は、教師個々に由来するものばかりではなく、法的に担保されてしまっているといえないでしょうか？

同じ長欠の子に対しては、やはり、同じ温度（温かさ）を持って支援すべく、そういう「壁」に何とか風穴を開けたいと思っています。

余談ですが、少し前までは殆どみられなかった「経済的理由」による長欠が、またちらほら見え始めています。
せめて、義務教育の段階には、そのような格差社会の悪影響が入り込んでほしくないと願っています。

はじめてコメントさせていただきます
脳脊髄液減少症患者のゆめと申します。

よろしくお願いします。

同じ病の方ならば判っていただけるでしょうか・・・

辛くて仕方ありません。

宜しかったら読んで下さい。

http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html

　　小沢明美

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

私自身、中学生時代の頃までは、教師という仕事に憧れていました。

教育問題など、いろいろ囁かれていますが、ほとんどの教師の方々は、非常に心の優しい善人でないかと、現在でも思っています。

ごく一部のモラル低下教師と、法の壁が問題のような気がしていましたが、あきちゃんで～す様に御指摘頂き、もっと上のレベルでの対応が必要と考えました。

先日のいすみ市での講演でも、教育関係の方々の熱心な視線は忘れません。また脳脊髄液減少症に対しても理解が得られれば、学校の対応もかなり違ってくると思います。

ゆめ様

コメントありがとうございます。

みんなで頑張っていきましょうね！今後ともよろしくお願い申し上げます。

小沢　明美様

コメントありがとうございます。

貴ブログを拝読し、医局の中でしたが、涙をこらえる事ができませんでした。

裕子さんの件を無駄にせず、私自身もっと強くなり、頑張る思いを強めました。

裕子さんの御冥福を心よりお祈り申し上げるとともに、脳脊髄液減少症が一日でも早く認知される事をお祈りします。

小沢　明美さんも頑張ってください。今後ともよろしくお願い申し上げます。

高橋浩一　先生

お返事ありがとうございます。

>もっと上のレベルでの対応が必要と考えました。

確かにそうです。
でも、上のレベルの対応だけでは、不十分です。

「踊る大捜査線」風にいえば「事件は、会議室で起こってるんじゃない。現場で起こってるんだ。」
ということでしょう！

「下からの突き上げ」も初めての事例の場合には、重要です。
私、もう、今から１５年くらい前になりますが、市内で初めて、学校に車いす用の階段昇降機が導入されるよう動きました。
私のクラスに、車いすの子が入学してきたからです。
その子のニーズに合わせただけです。

その階段昇降機、今では、教育委員会に１０台が保管され、そういうケースにすぐに対応できるようになっています。

脳脊髄液減少症にも、そのような動きが必要です。
それには、「現場の教師」がの脳脊髄液減少症を知らないといけません。
起立性調節障害との差異とか、指導上の留意点とか…。

私は、階段昇降機のときと同じようなことをしようとしているのかもしれません。

では、私は、具体的にどう動いたらよいのか？　
患者様のニースは、どういうものなのか？

それをケースワーク的に知るためには、やはり医療の力が必要です。
高橋先生のような方のお力を、ぜひお貸しいただきたいと考えております。　

あきちゃんで～す様

コメントありがとうございます。

以前に、ある中学校の生徒が脳脊髄液減少症を患った時に、その中学校の校長先生自ら、私の所に、脳脊髄液減少症とは？を、御質問に来院頂いた事がありました。

その学校では、その子に対する対応も、理解も、他の学校より深いと思います。

そのような事の積み重ねが大切かもしれません。

いつも貴重な御意見、情報など感謝です。

本当は、今日、東京行きでしたが、国会のごたごたで先送りになりました。
でも幸いと？
行けるはずの患者さん達が、殆ど、体調が悪く行けない状況にありました。

先送りされて良かったです。

http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/60241316.html

今は、患者さん達が、大きな団体になれるといいなあと思っています。

各地で、運動はされているのですが、ばらばらでまとまっていないのです。

ゆうこりんが、天国から、守ってくれたような気がします。

小沢明美様

コメントありがとうございます。それから、本症認知のための御活動、心より御礼申し上げます。

小生著書でも述べさせて頂いてますが、大切なのはグループ内、グループ間でまとまる事です。

何とか皆でまとまって、脳脊髄液減少症認知に向かって動くよう、ゆうこりん様にもお守り頂きたいと思います。