山王病院神経外科・Dr.高橋浩一

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高橋浩一のブログ

できた事ノート

J.N君は現在、小学5年の男の子です。

小学4年の時に脳脊髄液減少症の診断にて、ブラッドパッチを施行しました。

一時期、学校に通えるようになったのですが、起立で悪化する嘔気のため、再び通学不能になりました。

J.N君のお母様が、私の著書を読んで下さり、「できない事を叱るより、できた事を褒める!」という点に同感頂きました。

そこでお母様は、「できた事ノート」という、できた事をどんどん書き込んでいくノートを作成され、できた事を褒めているそうです。 それから、できる事が徐々に増えてきました。

その効果もあってか、最近では週のうち半分位学校にも行けるようになったとの事です。自分で自分を褒めてあげる事も良いかもしれません。

よろしければ御参考下さい。

高橋浩一 (2009年3月28日 17:02) コメント(8)

コメント(8)

どうかあなたが、患者自身の味方に立って頂けるように祈念します。
事実、あなたを頼っているのですから。
信念曲げずに熱く一緒に闘ってください。
最近、信念曲がってませんか?
心配になります・・・。
脳脊椎液減少症に悩む者の家族より。
「悲劇のヒロイン」発言・寄稿に不安になりました。

仮名ロッキン様

コメントありがとうございます。

私としては、信念を曲げずに頑張っているつもりですが、そのように写るのは、まだまだ私自身に未熟さがあるのではと反省します。

今後も脳脊髄液減少症治療のみならず、患者・家族の精神ケア、病気の啓蒙など頑張る所存でおります。

「悲劇のヒロイン」は、脳脊髄液減少症など患っていず、社会的背景の不満などにより、自己を悲劇に追い込む方々がいますので、そのようにならないで欲しいという想いでコメントさせて頂いた事が記事になりました。同時に、個人のみでなく、環境、社会によって、このような事が生じえると注意頂きたいという気持ちも含みます。

仮名ロッキン様を不安にさせた事に関し、心よりお詫び申し上げます。

自分は、先生の患者ではありませんが、開設当初よりいつも読ませていただき、更新されるのをいつも楽しみにしております。
素人の患者として、不謹慎かもしれませんが、いつも思っている事を書かせていただきます。
今の医学会では、出る杭は打たれるというのが現状のようです。
そのような中、減少症を見ておられる先生方は、色々風当たりが強く、本当に大変な事だとお察しいたします。
だからこそ、このようなブログを開設されるというのは意味があり、情熱や確固たる信念無しでは続けていけないと思っています。
「患者と正面から向き合い、患者の訴えに耳を傾ける」これは、非常に重要な事だと思います。
その中で、勇気付け・励まし・時には叱咤激励するということも治療の一環になるのではないでしょうか?
多くの患者さんと接してきて、先生が書かれている「悲劇のヒロイン症候群」これは、自分も感じる事があります。
脳脊髄液減少症は、気の持ち方だけでどうにかなるものではありません。でも、やはりメンタルを強化していかなければ、克服するのは難しいと思います。
そういう意味からも、自分は先生の著書に書かれていることを素直に受け止め、やはり改めるべきところは改めていかなければいけない。どんなに辛くても、命がけで頑張らなくてはいけない時もあるんだと自身に言い聞かせ、常に戒めるようにしております。
重症度や症状も、人それぞれだと思いますので、これはあくまで、自分の考えです。
自分は、素直に応援しております。これからも、どうか頑張ってください。

yuuki様

コメントありがとうございます。

そして諸事情を御考慮頂いた暖かいメッセージには、本当に勇気付けられる想いでありがたい限りです。

病に打ち克つ場合、心・技・体のどれもが大切と信じています。

心・技・体の多くの部分で、少しでも多くの方々のお力になりたいと思っていますが、ブログもその一つと考えています。

批判を賜る事は承知で、コメントを残させて頂いております。

今後も様々な分野でコメントなどを求められる機会があると思いますが、脳脊髄液減少症の啓蒙と、微力であっても皆様のためになると信じ、頑張ります。

今後とも応援よろしくお願い申し上げます。

高橋先生、お久しぶりです。

毎回、先生のブログを楽しみに、拝見しております。
そして、いつも先生のブログや本を読んで、励まされている一人です。

私も先生に伝えたい事が、たくさんあったのですが・・・。yuukiさんのコメントと同じ気持ちです。

先生、季節の変わり目ですので、お体に気をつけて、これからも頑張ってください!!!
先生を応援しています!!!

私も前向きに、がんばります!!!


coco様

コメントありがとうございます。

yuuki様のコメント同様、ありがたい限りです。

皆様に前向きになって頂くよう、前向きに頑張っていきます。

今後ともよろしくお願いします。

coco様もどうぞ、御自愛下さい。

こんにちは。初めてコメントします。

私は7年前から同病を患い、熱海病院で現在治療中の者ですが、医師から診て、かなり重症な部類に入るそうです。

「悲劇のヒロイン」は有ると思いますよ。

実際同じ病室でも、漏れがないにも関わらず、精神的な思い込み患者とぶち当たりましたし。

私も医学的には動けないと診断されましたが、天涯孤独の身ゆえ、動いています。

オムツは嫌だから、這ってでもトイレに行きます。

頼るものがいないから、内職をします。

血圧も常時52/93くらいを推移しており、眩暈もします。

けど、自分の事は自分でしています。

病気を理由に甘えてはいけない、と思います。

脳脊髄液減少症でも気をしっかり持てば、何とかコントロールできます。

辛いのはこの病気だけでなく、どの病気でも同じだし、闘っているのも同じです。

病気だから、を言い訳に使わず、頑張るしかないと思いますよ。


匿名希望様

コメントありがとうございます。

病気はしんどいですが、それでも気持ちを強く持ち、コントロールする事は大切です。

御指摘の通りです。

ただし、体調不良で気を強く保ち続けるのは大変な事でしょう。上記のように考えられている匿名希望様に、敬意を表します。

コメント

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